DISABILITY CARD

La disability card per bambini con invalidità è una realtà. E fioccano domande. “Un bambino di 10 anni che ha una invalidità al 100% con accompagno riceverà la Disability Card? In sua vece chi potrà usarla, il genitore/tutore? Non lo sappiamo ancora e ci chiediamo se questo strumento riguarderà anche i minori under 18?”. A porre tali interrogativi è Marina Aimati, medico di Medicina Generale della Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale (SIPPS) e mamma di Lorenzo, un ragazzo di 24 anni con disabilità. Per la SIPPS Aimati ha coordinato i lavori di realizzazione della guida ‘Includendo 360’, dedicata alla disabilità in età pediatrica, ed elaborata insieme alla Società Italiana di Pediatria (SIP).

NUMERI PER DIFETTO

Nel Paese il 2,5/3% dei neonati nasce con un difetto congenito e per rispondere a queste esigenze, prima di tutto delle famiglie e poi anche di tutti coloro che gravitano nella vita di un bambino con disabilità, nasce la guida della Sipps. “Conoscere i diritti dei propri figli con disabilità e quelli dell’intera famiglia nella quale vivono questi bambini è molto importante, perché la conoscenza genera inclusione e libertà. Al di là delle definizioni mediche, c’è un’altra definizione della disabilità in riferimento alla vita: la disabilità è la mancanza di libertà, perché quando un ragazzo è disabile, quando nasce con limitazioni di tipo fisico o mentale e cognitivo perde la libertà della scelta. E questa perdita si estende a tutta la famiglia”, spiega Aimati.

UNA GUIDA PER NON SENTIRSI DIVERSI

La prima guida sulla disabilità per la famiglie, ‘Includendo 360’, sarà nuovamente presentata al primo convegno nazionale ‘Includendo 360’ che si terrà a maggio ad Ancona. Il documento, spiega Aimati, “sarà aggiornato ogni anno: faremo una integrazione sull’assistenza domiciliare, sui presidi e il Sistema sanitario nazionale, così come sulla protesica (quali ausili spettano a un disabile, quando e come). Nei fatti c’è una forte eterogeneità tra le varie Regioni. I bambini disabili che nascono in alcune Regioni del Sud non hanno le stesse opportunità di quelli che nascono al Nord. E invece è importante che tutti abbiano lo stesso diritto alla salute, perché già la vita ci ha dato delle difficoltà in più e ci ha reso differenti”. In questo senso, “la presa in carico non può e non deve essere intesa solo da un punto di vista sanitario, deve essere anche sociale e a 360 gradi, proprio come dice il titolo della nostra Guida”.